[Віллі Вонка]

Тема Особливих дітей - важка тема! Багато хто робить вигляд, що його це аж ніяк не стосується, що це може торкнутися кого завгодно, тільки не його... Але родин, в яких народжуються дітки, НЕ ТАКІ ЯК ВСІ, багато. Дуже багато. І вони живуть може не звичайним, але повноцінним життям. Я вважаю, що давно минув час міфів! Ми живемо в цивілізованому суспільстві, де не повинно бути місця для кривих поглядів, грубих насмішок, переляканих очей! Але часто саме такі реакції виникают від нашого незнання... Що означають медичні терміни?
Пропоную мамам Особливих діток писати зрозумілою мовою про діагнози і терміни. Пишить про те що вас непокоїть у ставлені людей до Вас. І я впевненна що всі ми станемо кращими!!!
Я вибачаюсь, що якось незграбно написала, але, я дійсно не знаю як висловити свою думку, щоб було зрозуміло і щоб, Не дай Боже, не образити нікого...

[Віллі Вонка]

Синдром Дауна: вирок, кара чи дар?


Іноді ми, навіть до кінця не усвідомлюючи, кажемо на цілком здорову людину, яка чогось не розуміє: «Ти що, даун?» Цим ми не лише ображаємо ту людину, а й засвідчуємо свій низький рівень культури. На тлі такої поведінки людина із синдромом Дауна виглядає значно розумнішою.

На жаль, в нашому суспільстві й досі багато забобонів, пов’язаних з цим питанням. Часто батьки, злякавшись цього діагнозу, відмовляються від своїх малюків, у результаті чого такі діти опиняються в ізоляції від суспільства.

Водночас у розвинутих країнах світу суспільство зовсім інакше ставиться до людей з особливостями розвитку. Саме так на Заході намагаються уникати слів «даун», «аутист» тощо. Для західного суспільства це звичайні люди з деякими особливостями, тут визнається їхнє право на участь у суспільному житті. Багато тих, хто народився «не таким», ходять до звичайних шкіл, влаштовуються на роботу, створюють сім’ї. В одному американському фільмі розповідається реальна історія про одного професора математики, у якого народився син з синдромом Дауна. Так ось, батьки хлопця найняли викладачів, які займалися з дитиною вдома. Додому ж до професора часто приходили його студенти за консультаціями. Якось він задав їм досить складну задачу. Жоден зі студентів не зміг її вирішити, а ось дитина змогла. Спочатку батько не повірив, що син самостійно впорався із завданням, однак коли той показав хід її рішення, сумніви розвіялися.

Синдром Дауна є найбільш поширеним генетичним порушенням. На 600 — 800 новонароджених припадає одна дитина з цією недугою

В Україні лікарі послуговуються медичним терміном «хвороба Дауна» і не забувають нагадати, що вона невиліковна. Частина спеціалістів чомусь виокремлює два діагнози: хвороба Дауна та синдром Дауна. Але ці твердження досить некоректні. І ось чому.

Хвороба — це порушення нормальної життєдіяльності організму, її поява пов’язана з впливом на організм шкідливих факторів зовнішнього середовища. Сидром є комплексом ознак хвороби. Ставити знак тотожності між ними не можна, бо синдром може мати кілька причин із спільним механізмом виникнення.

Вперше цю хворобу описав 1866 року англійський лікар Джон Ленгдон Даун. Саме його прізвище дало назву цьому синдрому. Однак лише 1959 року французький вчений Жером Лежен знайшов причину синдрому — зайву хромосому.

Як відомо зі шкільного курсу анатомії, кожна клітина людини має 46 хромосом, тобто носіїв генетичної інформації, ознак, які успадковує дитина від батьків. Розташовані вони парами — одна від матері, інша — від батька. Синдром Дауна виникає у разі, коли в 21-й парі виникає додаткова хромосома — 47. Виявити синдром може лише лікар-генетик за допомогою аналізу крові. Слід додати, що й досі серед лікарів точаться запеклі суперечки про механізм цього порушення.

Діти із синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою у всіх країнах світу, незалежно від рівня статку та екології. Поява дитини із синдромом Дауна не залежить від способу життя — у всьому винні гени. Сьогодні є ультразвукова апаратура, яка на ранньому терміні вагітності дає змогу виявити небезпеку народження дитини із синдромом Дауна. Але в Україні ця процедура досить дорого коштує, та і не в усіх містах можна зробити такий аналіз. Саме це, а ще недостатня кількість об’єктивної інформації та допомоги з боку держави є причиною того, що батьки відмовляються від своїх дітей, вражених цією недугою. Діти потрапляють в інтернати, де їхні шанси стати нормальними членами суспільства різко знижуються. Більшість з них не доживають і до року. То який же він, малюк із синдромом Дауна?

Наявність зайвої хромосоми обумовлює появу низки фізіологічних особливостей, внаслідок яких дитина буде повільніше порівняно зі своїми ровесниками розвиватися та проходити етапи розвитку. Раніше вважалося, що всі діти із синдромом Дауна «тупі». Сучасні дослідження показали, що практично всі люди із синдромом Дауна відстають в інтелектуальному розвитку, але серед них є діти різного інтелектуального розвитку. Більшість дітей з цим синдромом можуть навчатися ходити, читати, писати і робити все, те що вміють інші діти. Наприклад, мати дівчини із синдромом Дауна, самостійно розробивши методику фізичних та інтелектуальних занять, добилася того, що донька не лише відвідує звичайну школу, а й займається танцями. І не просто займається, а перемагає у конкурсах. Був і такий випадок: хлопець із синдромом Дауна закінчив звичайну школу, поступив в університет та здобув вищу освіту. Лише коли прийшов час армійської служби, виявилося, що у нього синдром Дауна.

Незважаючи на те, що чимало прикладів, коли діти із синдромом Дауна стають повноцінними членами суспільства, все ж існує багато міфів з цього приводу. Про деякі з них ми вже говорили.

Міф перший: синдром Дауна є хворобою.

Міф другий: люди із синдромом Дауна не здатні навчатися. Міф третій: малюк із синдромом є результатом асоціальної поведінки батьків.

Про інші поговоримо детальніше.

Міф четвертий: у моїй сім’ї цього не станеться.

Від синдрому Дауна не можна захиститися — це генетичне відхилення. Можна лише попередити появу дитини із синдромом — своєчасно здати аналіз і в разі позитивного результату зробити аборт. Так, морально це дуже важко, та і коштує дорого. Але суспільство ще не готове до появи таких дітей.

Міф п’ятий: дитина із синдромом Дауна має перебувати у спеціальному закладі. Якщо ви не любити свого малюка, маленьке сердечко якого билося разом з вашим протягом 9 місяців вагітності, можете вчинити саме так. Однак, потрапляючи до спеціального лікувального закладу, дитина, окрім синдрому, з яким народилася, набуває ще один — синдром госпіталізму. Це порушення дитячого психічного розвитку внаслідок розлуки з матір’ю. Адже у дітей із синдромом Дауна духовний зв’язок з матір’ю значно сильніший. Певно, саме дивлячись на дітей з таких закладів і складається наша думка про людей із синдромом Дауна. Адже синдром госпіталізму накладає свій негативний відбиток на психічний, інтелектуальний, фізичний та емоційний розвиток дитини. І такі наслідки мають не лише діти із синдромом Дауна. Придивіться уважніше до дітей з дитячих будинків. Якщо дитина має достатньо любові батьків (хоча, певно, любов до дитини не повинна мати якісь межі), її вади не матимуть такого негативного впливу на малюка.

Певно, про синдром Дауна повинні говорити спеціалісти. Ми ж хотіли цієї статтею показати, що дитина із синдромом Дауна є звичайною, просто вона живе трохи в іншому світі, бачить наш світ інакше. Вони трохи нагадають прибульців з інших планет, адже їм іноді відоме та зрозуміле те, над чим ми ламаємо голову годинами, місяцями, роками. В інтернеті було надруковано фрагменти з листування двох хлопців із синдромом Дауна. «Чому нас не завжди розуміють?» — спитав один. «Треба трохи зачекати. Люди ще не дозріли до нашої появи», — відповів другий. І це говорять хлопці, яким лише по десять років і яких більшість з нас вважає тупими. Люди, навчіться сприймати дітей із синдромом Дауна не як розумово відсталих, а трохи інших, зі своїми поглядами на світ.
Вероніка Собко

Персонал плюс

[Віллі Вонка]

Аутизм
АВТОР: Скрипник Татьяна


В сучасних клінічних класифікаціях дитячий аутизм визначено як глибинний розлад, який зачіпає всю психічну структуру людини: чуттєву, емоційну і пізнавальну сфери, моторику, увагу, пам’ять, мовлення, мислення.

З самих ранніх місяців і років життя діти з аутичними розладами вирізняються від дітей з нормальним типом розвитком. У них послаблена емоційна реакція на близьких, аж до повної відсутності зовнішнього реагування: вони уникають чи не шукають погляду в очі, не просяться на руки, їхня посмішка може бути мало адресована близькій людині і частіше виникає у зв’язку з іншими приємними для дитини враженнями. Відзначається, що такі діти нетерпимі до одних вражень (зорових, слухових, тактильних, вестибулярних) і захоплюються іншими.

До першого півріччя стає зрозумілим, що дорослому вкрай важко привернути увагу дитини, захопити спільною приємною грою. Особливим чином затримується і викривляється мовленнєвий розвиток дитини: гуління і белькотіння розвиваються поза зв’язку з комунікацією, і малюк не починає наслідувати дорослому, повторювати за ним склади і слова .

У зовнішньому вигляді дитини з синдромом раннього дитячого аутизму (РДА), зазвичай приємному, звертає на себе увагу погляд, спрямований у пустоту, в середину себе; погляд з переважанням зорового сприймання на периферії поля зору.
Моторика незграбна, рухи неритмічні, "закоснілі", чи неточні з тенденціями моторної стереотипії у пальцях, кистях рук, хода навшпиньки, одноманітний біг, стрибки з опорою не на усю ступню.
При мовленні відсутні експресія, жестикуляція; мелодика порушена. Нема інтонаційного переносу, постійні ехолалії, відсутність зв’язності, нездатність до діалогу. Тривалий час зберігається тенденція до „манерної” словотворчості.

На думку О.С.Нікольскої, РДА є чи не найзагадковішим типом порушення психічного розвитку. Він охоплює усі сфери психічного життя дитини, а однією з його найхарактерніших рис є суперечливість, неоднозначність проявів. Загальною же характеристикою для усіх аутичних дітей є неспроможність використосувати свої знання і вміння у реальному житті, гнучко переносити засвоєні навички в нові умови.

Існує чимало гіпотез, що пояснюють природу аутизму.
Одна з найрозповсюдженіших гіпотез полягає у тому, що це відхилення у розвитку викликано генетичними порушеннями. Так, висновками досліджень, що проводив Міжнародний консорціум по молекулярному і генетичному вивченню аутизму, стало твердження, що на людських хромосомах 2 і 17 є ділянки, які викликають схильність до аутизму. Дослідникам також вдалося підтвердити припущення щодо того, що подібні зони містять 7 і 16 хромосоми. На думку канадського науковця Стефана Шерера, за аутизмом є "відповідальною" 7-а хромосома ДНК.

Окрім цього встановлено, що в середньому мозок аутистів на 10% більше "нормальних" показників. Більшим є і розмір мозочкової мигдалини, яка бере участь в обробці емоційної інформації. Знайдені серйозні зміни в хімічному складі мозку.

Нав’язливі стани аутистів пов’язані з низьким вмістом серотоніну у мозку, а боязкість суспільства залежить від вмісту окситоцину, якого називають "молекулою комунікативності”.

Біохіміки також наголошують на спадкоємних факторах, що спричинюють порушення у мозковій тканині. Їх рішучим опонентом є доктор Едвін Кук (Чикагський університет), котрий стверджує, що чинником розвитку аутизму є вірус; і цей вірус перешкоджає міграції нервових клітин у мозку, який зароджується. При цьому усі науковці виявляють обережність, коли говорять про генетичну схильність до аутизму і гормональний вплив.

Спеціалісти Центру аутизму Університету штату Вашингтон провели серію досліджень активності мозку аутичних дітей при різних емоційних ситуаціях. Керівник Центру Джералдин Доусон вважає, що отримані результати переконливо доводять, що при аутизмі виявляються „зачепленими” базові механізми функціонування мозку.

В. Rimland і С. С. Мнухін вказують на можливість роль порушень активуючих впливів зі сторони утворень стволу мозку. Д.Н.Ісаєв і В.Е.Каган висловлює припущення щодо значення порушення чоло-лімбічних функціональних зв’язків у виникненні розладів системи організації і планування поведінки.

Кора головного мозку у дітей з аутичними розладами пасивно реєструє і закарбовує все, що потрапляє в їх поле зору, але втрачає здатність активного ставлення до явищ оточення; експериментально встановлено (С.С.Мнухін та інші), що у них домінують в корі головного мозку процеси гальмування.

Відомо, що у аутичних дітей ознаки мозкової дисфункції спостерігається частіше звичайного; у них нерідко виявляються порушення біохімічного обміну.

Таким чином, можна свідчити, що синдром раннього дитячого аутизму має різну нозологічну приналежність і різноманітну етіологію. Бажання зрозуміти чинники виникнення аутизму у конкретної дитини викликає необхідність занурення у минулий час. Для роботи з актуальними проблемами дитини у теперішній і майбутній часи варто орієнтуватися у різноманітних підходах до налагодження оптимальної взаємодії з нею і корекції аутичного типу розладу. Цьому будуть присвячені наші подальші статті.

[Віллі Вонка]

Ранній дитячий аутизм серед подібних захворювань
АВТОР: Скрипник Татьяна


Ранній дитячий аутизм можна сплутати з деякими іншими проблемами, які зустрічаються у дітей.

По-перше, майже у кожної аутичної дитини у віці немовляти підозрюють глухоту чи сліпоту. Ці підозри викликані тим, що вона, як правило, не відгукується на своє ім'я, не виконує вказівки дорослого, не зосереджується з його допомогою.
Однак подібні підозри швидко розсіюються, оскільки батьки знають, що відсутність реакції на соціальні стимули часто сполучається у їхньої дитини з "надзахопленням" певними звуковими і зоровими враженнями, викликаними, наприклад, сприйманням шурхотіння, музики, світла лампи, тіней, візерунка шпалер на стіне - їх особливе значення для дитини не залишає у близьких сумнівів, що вона може бачити і чути. Для нормальної дитини соціальні стимули надзвичайно важливі. Вона передусім відгукується на те, що передає інша людина. Аутична дитина, навпаки, може ігнорувати близьку людину і чуйно відгукуватися на інші стимули.

З іншого боку, в поведінці дітей з порушеннями зору і слуху також можуть відзначатися одноманітні дії, такі, як розгойдування, подразнення ока чи вуха, перебирання пальцями перед очами. Також, як і у випадках дитячого аутизму, ці дії несуть функцію аутостимуляції, яка компенсує недостатність реального контакту зі світом. Однак ми не можемо говорити про дитячий аутизм, поки стереотипність в поведінці не сполучається з труднощами у становленні емоційного контакту з іншими людьми, зрозуміло, на доступному для дитини рівні, за допомогою доступних йому засобів. Необхідно також відзначити, що можливе дійсне сполучення дитячого аутизму чи, по крайній мірі, аутистичних тенденцій з порушеннями зору і слуху. Так буває, наприклад, при вродженій краснусі.

По-друге, часто виникає необхідність співвіднести дитячий аутизм і розумову відсталість. Адже відомо, що дитячий аутизм може бути пов'язаним з різними, у тому числі навіть низькими, кількісними показними розумового розвитку: дві третини дітей з аутизмом при звичайному психологічному обстеженні оцінюють як розумово відсталі (а половина з них - як глибоко розумово відсталі). Необхідно, однак, розуміти, що порушення інтелектуального розвитку при дитячому аутизмі має якісну специфіку: при кількісно рівному коефіцієнті розумового розвитку дитина з аутизмом у порівнянні з дитиною олігофреном може виявляти набагато більшу кмітливість в окремих галузях, з одного боку, і значно гіршу адаптацію до життя в цілому, з іншого. Її показники за окремими тестами будуть сильно відрізнятися одне від одного. Чим нижчий коефіцієнт розумового розвитку, тим виразнішею буде різниця між результатами у вербальних і невербальних завданнях на користь останніх.

По-третє, в деяких випадках необхідно вирізняти мовленнєві труднощі при дитячому аутизмі від інших порушень мовленнєвого розвитку. Часто перші тривоги виникають у батьків аутичних дітей саме у зв'язку з незвичністю їх мовлення: дивна інтонація, штампи, перестановка займенників, ехолалії.

В найтяжчому випадку - випадку мутичної (такого, що не користується мовленням і не реагує на мовлення інших) дитини може постати питання про моторну і сенсорну алалії (відсутність мовлення при нормальному слуху і розумовому розвитку; моторна алалія - неможливість говорити, сенсорна - нерозуміння мовлення). Мутична дитина вирізняється від дитини, яка страждає моторною алалією тим, що іноді може мимовільно вимовити не тільки слова, але навіть складні фрази. Глибоко аутична дитина не зосереджується на звернене до неї мовлення, воно не є інструментом організації її поведінки.

Найголовнішою ж ідентифіційною ознакою є характерне для глибоко аутичної дитини глобальне порушення комунікації: на відміну від дитини з чисто мовленнєвими труднощами, вона не намагається висловити свої бажання вокалізацією, поглядом, мімікою чи жестами.

В-четвертих, як для професіоналів, так і для батьків важливо розмежовувати дитячий аутизм і шизофренію. З їх змішанням пов'язана велика кількість не тільки професійних проблем, але й особистих переживань в сім'ях аутичних дітей. Західними спеціалістами зв'язок дитячого аутизму і шизофренії повністю заперечується. Відомо, що шизофренія є спадкоємним захворюванням. Проведені дослідження показали, що серед родичів аутичних дітей нема накопичення випадків захворювання шизофренією.

Дитина, яка страждає шизофренією, може не мати труднощів, специфічних для синдрому дитячого аутизму. Тут диференціації доможе опора на головні критерії синдрому. Розвести "стабільні" і "поточні" форми всередині самого синдрому РДА дозволяє тривале спостереження за розвитком дитини. Позитивна тенденція розвитку спостерігається саме при аутизмі.

Нарешті, по-п'яте, необхідно зупинитися на розрізненні синдрому дитячого аутизму і порушення спілкування, обумовлені особливими умовами життя, виховання дитини. Такі порушення можуть виникнути, якщо ще в ранньому віці дитина не має саму можливість встановити емоційний контакт з близькою людиною, тобто у випадку так званого дитячого госпіталізму.

Відомо, що нестача вражень та емоційних контактів з людьми часто викликає серйозну затримку психічного розвитку у дітей, які виховуються в дитячих будинках. У них можливим є також розвиток особливої стереотипної активності, яка спрямована компенсувати нестачу контактів зі світом. Однак стереотипні дії не носять при госпіталізмі такого витонченого характеру, як при дитячому аутизмі: це може бути, скажімо, просто уперте розгойдування чи ссання пальця. Принципово тут те, що дитина з госпіталізмом, потрапивши в нормальні умови, може компенсуватися, у порівнянні з аутичною, набагато швидше, т.я. у неї є відсутніми внутрішні перешкоди для емоційного розвитку.

Іншою причиною психогенного порушення спілкування може бути негативний невротичний досвід дитини: перенесена травма, неспроможність у взаємодії з іншою людиною. Порушення спілкування тут, як правило, вибіркове і стосується саме окремих, тяжких для дитини ситуацій. Навіть якщо невротичний досвід спричинив вибірковий мутизм, тобто мутизм, який виявляється лише в особливих обставинах (під час відповіді на уроці, при спілкуванні з чужими дорослими тощо), то і тоді у дитини з порушеннями психогенного характеру контакт з близькими, з дітьми в ігровій ситуації може зберігатися. У випадку ж дитячого аутизму можливість комунікації порушена в цілому, причому найтрудніша для таких дітей організація ігрових контактів з однолітками.

За прийнятою міжнародною класифікацією РДА визначається таким чином:

Дитячий аутизм. Діагностичні критерії за МКХ-10

А. Кількісні порушення в соціальній взаємодії, представлені щонайменше двома ознаками:
1) нездатність адекватно використовувати погляд ″очі в очі″, вираз обличчя, пози і жести тіла для регулювання соціальної взаємодії;
2) нездатність розвитку стосунків з однолітками з використанням взаємного обміну інтересами, емоціями чи спільною діяльністю;
3) рідко шукає чи використовує підтримку інших людей для заспокоєння чи співчуття в періоди стресу чи (і) заспокоює, співчуває іншим людям , що мають ознаки стресу чи засмучення;
4) відсутність спонтанного пошуку обміну радістю, інтересами чи досягненнями з іншими людьми;
5) відсутність соціально-емоційної взаємності, що проявляється в порушеній реакції на емоції інших, чи відсутності модуляції поведінки у відповідності зі соціальним контекстом; чи слабка інтеграція соціальної та комунікативної поведінки.

Б. Кількісні порушення в комунікації, що представлені щонайменше однією ознакою:
1) відставання чи повна відсутність мовлення, яке не супроводжується спробами компенсації через використання жестів, міміки, як альтернативної моделі комунікації (якій часто передує відсутність комунікативного гуління);
2) відсутність різноманітної спонтанної уявної чи (в більш ранньому віці) соціальної гри-імітації;
3) відносна неспроможність ініціювати чи підтримувати розмову;
4) стереотипне чи повторне використання мови чи ідіосинкратичне використання слів чи речень.

В. Обмежені, повторні чи стереотипні види поведінки, інтересів чи діяльності, що представлені щонайменше однією ознакою:
1) активна діяльність за стереотипними чи обмеженими видами інтересів (зацікавлень);
2) явно виражене обов’язкове підтримування специфічного нефункціонального розпорядку та ритуалів;
3) стереотипні та повторні механічні рухи;
4) дії з частинами предметів чи нефункціональними елементами ігрового матеріалу.

[Віллі Вонка]

Що таке ДЦП

Дитячий церебральний параліч — це група захворювань у дітей з патологією центральної нервової системи. Термін «церебральний параліч» вживається для характеристики групи хронічних станів, при яких уражена рухова і м’язова активність з порушенням координації рухів. Слово «церебральний» означає «мозковий» (від латинського слова «cerebrum» – «мозок»), а слово «параліч» (від грецького «paralysis» – «розслаблення») визначає недостатню, низьку фізичну активність.

Причина церебрального паралічу – поразка одного або більше відділів мозку чи то в процесі внутрішньоутробного розвитку, чи то під час (або одразу після) родів, чи то в грудному віці. Зазвичай це відбувається під час ускладненої вагітності, яка є передвісником передчасних пологів (докладніше про це читайте у розділі Причини ДЦП).

Не завжди діагноз «ДЦП» ставиться одразу після народження. Захворювання може протікати під різними «масками» — синдромів м’язового гіпертонусу, дистонії, гіпотонії, підвищеної нервово-рефлекторної збудливості. Дітям з такими захворюваннями потрібно регулярно проходити медогляди, причому як у ортопеда, так і у логопеда. ДЦП необхідно лікувати у момент формування патології. І найголовніше – не пропустити його.

Сам по собі церебральний параліч не прогресує, тобто з’являється з самого народження дитини та існує впродовж усього життя. Рухові порушення зазвичай представлені слабкістю у певній групі м’язів, через що порушена хода, рух руками або, наприклад, закидається шия, можливі так звані гіперкінези – різкі стереотипні рухи у руках, ногах, мімічний мускулатурі, які насилу контролюються хворим. У ряді випадків при ДЦП можливе порушення інтелектуального розвитку й мови.

Церебральний параліч – не спадкове захворювання. Їм ніколи не можна заразитися або захворіти. Хоча ДЦП не виліковується, постійний тренінг і терапія можуть привести до поліпшення стану людини.

Як відомо, у розвитку дитини є свої норми: у 3 місяці малюк повинен вміти тримати голову, у 4-5 місяців – перевертатися із спини на живіт і назад, у 6 місяців – сідати, у 8-9 місяців (але не пізніше за рік і три місяці) – ходити у опори, у рік – казати 8-10 слів («мама», «тато»), у півтора роки – говорити 20-30 слів, у два роки повинна з’являтися фразова мова («мама, дай»). Мамі варто хвилюватися, якщо дитина «не дотягує» до норми. Будь-яка затримка моторного розвитку – теж чинник ризику розвитку захворювання.

Розвиток ДЦП не залежить ані від соціального положення сім’ї, ані від економічного розвитку держави.


Причини виникнення ДЦП

Аналіз причин, що призводять до виникнення ДЦП, показав, що у більшості випадків виділити одну з них не є можливим. Адже зазвичай має місце поєднання декількох несприятливих чинників як у період вагітності, так і при пологах.

Згідно з даними багатьох дослідників, у 80% випадків виникнення церебрального паралічу ураження мозку відбувається в період внутрішньоутробного розвитку плоду. У подальшому внутрішньоутробна патологія може обтяжуватися інтранатальною. Проте у кожному третьому випадку причину церебрального паралічу встановити не вдається.

Сучасна медицина описує понад 400 чинників, що впливають на хід внутрішньоутробного розвитку. Причиною ж виникнення церебральної патології в 70-80% випадків є дія на мозок комплексу шкідливих чинників.
Гіпоксія дитини в утробі матері або одразу після народження. Так, у більшості дітей причиною захворювання є патологія вагітності матері (токсикоз, порушення плацентарного кровообігу, інфекції), що призводить до недорозвинення структур головного мозку дитини, особливо ділянок мозку, які відповідають за формування рефлекторних механізмів і підтримку рівноваги тіла. Через це відбувається неправильний розподіл м’язового тонусу у скелеті, виникають патологічні рухові реакції.
Родові травми, викликані різними видами акушерської патології (вузький таз матері, неправильна його будова, слабкість пологової діяльності, затяжні або стрімкі роди, а також роди після тривалого безводного проміжку, неправильне передлежання плоду), лише у досить невеликій кількості випадків служать єдиною причиною, що призводить до пошкодження мозку плоду. У більшості випадків тяжкість родів визначається вже наявною патологією дитини, що з’явилася у результаті його внутрішньоутробного пошкодження.
Гемолітична хвороба новонароджених («ядерна жовтяниця»), при якій відбувається інтоксикація головного мозку дитини. Жовтяниця може бути викликана різними механізмами – несумісністю крові матері й плоду по групі або резусу-фактору, а також печінкова недостатність новонародженого.
Гострі або хронічні захворювання матері, у першу чергу гіпертонічна хвороба, вади серця, анемія, ожиріння, цукровий діабет, краснуха тощо. Іншими «материнськими» чинниками перинатального ризику є прийом під час вагітності деяких ліків, зокрема транквілізаторів, а також деякі дії, пов’язані з професійною діяльністю, алкоголізм, стреси, психологічний дискомфорт, фізичні травми. Останніми роками велике значення в етіології ДЦП надається впливу на плід різних інфекційних агентів, особливо вірусного походження.
Порушення нормального перебігу вагітності – токсикози, загрози переривання тощо, а також імунологічна несумісність матері і плоду.
Ускладнення при родах. При цьому слід враховувати, що за наявності розладів внутрішньоутробного розвитку дитини роди дуже часто мають важку і затяжну течію. Таким чином, створюються умови для виникнення механічної травми голови й асфіксії, що часто є по суті вторинними чинниками, які викликають додатковий розлад первинно ураженого мозку. До чинників, які найбільше сприяють розвиткові церебрального паралічу, більшість дослідників відносять передчасні роди.
Закупорка артерії головного мозку і розвинутий ішемічний інсульт (внутрішньоутробний або при родах).

Інтерес становить і той факт, що при церебральному паралічі має місце ураження переважно осіб чоловічої статі. У середньому ДЦП у хлопчиків зустрічається в 1,3 рази частіше і має більш важкий перебіг, ніж у дівчат. Наприклад, три чверті випадків помірної і важкої тетраплегії при церебральному паралічі зустрічаються серед осіб чоловічої статі і мають при цьому тенденцію до більш важких рухових порушень, ніж у жінок.

Форми ДЦП

Спастична диплегія – найбільш поширений різновид церебрального паралічу, відомий також під назвою «хвороба Літтла». Вражає обидві половини тіла, причому більшою мірою ноги, ніж руки. Для спастичної диплегії характерне раннє формування контрактур, деформацій хребта і суглобів. Переважно діагностується у дітей, які народилися недоношеними (наслідки внутрішньошлуночкових крововиливів, інших чинників). При цій формі, як правило, спостерігається тетраплегія (тетрапарез), проте переважає м`язова спастика в ногах. Найбільш поширені прояви – затримка психічного та мовленнєвого розвитку, наявність елементів псевдобульбарного синдрому, дизартрія тощо. Часто зустрічається патологія черепних нервів: косоокість, що сходиться, атрофія зорових нервів, порушення слуху, порушення мови у вигляді затримки її розвитку, зниження інтелекту. Прогноз рухових можливостей менш сприятливий, чим при геміпарезі. Ця форма є найбільш сприятливою щодо можливостей соціальної адаптації. Ступінь соціальної адаптації може досягати рівня здорових при нормальному розумовому розвитку та хорошому функціонуванні рук.

Подвійна геміплегія – одна з найбільш важких форм ДЦП, яка часто є наслідком хронічної пре- і перинатальної гіпоксії з дифузним ушкодженням півкуль головного мозку. Клінічно діагностується спастична тетраплегія (тетрапарез), псевдобульбарний синдром, когнітивні розлади, мовленнєві порушення. У більшості дітей спостерігаються епілептичні напади. Рухові розлади виражені рівною мірою в руках і ногах, або руки уражені сильніше за ноги. Для подвійної геміплегії характерне раннє формування контрактур, деформацій тулуба й кінцівок. Майже у половині випадків подвійної геміплегії рухові розлади супроводжуються патологією черепних нервів: косоокістю, атрофією зорових нервів, порушеннями слуху, псевдобульбарними розладами. Досить часто у дітей відзначають мікроцефалію, яка, звичайно, носить вторинний характер. Важкий руховий дефект рук і відсутність мотивації виключають самообслуговування і просту трудову діяльність.

Гіперкінетична форма – один із можливих наслідків перенесеної гемолітичної хвороби новонароджених, яка супроводжувалася розвитком «ядерної» жовтяниці. При цій формі переважно ушкоджуються структури екстрапірамідної системи та слухового аналізатора. У клінічній картині характерна наявність гіперкінезів: атетоз, хореоатетоз, торсійна дистонія (у дітей на перших місяцях життя – дистонічні атаки), дизартрія, окорухові порушення, зниження слуху. Характеризується мимовільними рухами (гіперкінезами), підвищенням м’язового тонусу, разом з якими можуть бути паралічі й парези. Мовні порушення спостерігаються частіше у формі гіперкінетичної дізартрії. Розвиток інтелекту йде здебільшого задовільно. Відсутня правильна установка тулуба і кінцівок. У більшості дітей відмічають збереження інтелектуальних функцій, що є прогностично сприятливим щодо соціальної адаптації, навчання. Діти з хорошим інтелектом закінчують школу, середні спеціальні й вищі учбові заклади, адаптуються до певної трудової діяльності.

Атонічно-астатична форма характеризується низьким тонусом м’язів, атаксією та високими сухожильними і періостальними рефлексами. Нерідкі мовні розлади у формі мозочка або псевдобульбарної дизартрії. Спостерігається при переважному ушкодженні мозочка та мозочкових шляхів внаслідок пологової травми, гіпоксично-ішемічного чинника або вродженої вади розвитку. Клінічно характеризується класичним симптомокомплексом (м’язова гіпотонія, атаксія) та різними симптомами мозочкової асинергії (дисметрія, інтенційний тремор, дизартрія). Розглядається можливість виникнення цього варіанту ДЦП при ушкодженні кори головного мозку (переважно лобної частки). При цій формі ДЦП наголошується помірна затримка розвитку інтелекту, а у ряді випадків має місце олігофренія у ступені глибокої дебільності або імбецильності.

Геміплегічна форма (спастична геміплегія, геміпарез) – характеризується односторонньою поразкою кінцівок. Рука зазвичай уражена більше, ніж нога. Діти з геміпарезами опановують вікові навики пізніше, ніж здорові. Тому рівень соціальної адаптації більшою мірою визначається не ступенем рухового дефекту, а інтелектуальними можливостями дитини. Клінічно характеризується розвитком спастичного геміпарезу (тип Верніке-Манна), затримкою психічного та мовленнєвого розвитку. При цій формі нерідко зустрічаються фокальні епілептичні напади.

Змішані форми – незважаючи на можливість дифузного ушкодження всіх рухових систем головного мозку (пірамідної, екстрапірамідної та мозочкової), вищезазначені клінічні симптомокомплекси впевнено дозволяють у переважній більшості випадків діагностувати конкретну форму ДЦП. Останнє положення є важливим у складанні реабілітаційної карти хворого.

[Віллі Вонка]

Мукополісахаридоз (МПС)

Якось, виходячи з храму, я побачила спільноту, яка збирала кошти на потреби дітей, у яких є проблеми із здоров’ям. Тоді, зробивши пожертву, я думала, що допомагаю потребуючим дітям. Тоді я ще не знала, що моя донька хвора. Лише згодом я зрозуміла, що в той час «сіяла зерно» для власної дитини. Це мене ще раз переконало, що не можна бути байдужим до потреб інших. Бо життя таке, що ніхто не знає, що на нього чекає в майбутньому.

Народилася Софійка без ознак захворювання. Коли була ще немовлятком, я зауважила, що вона недочуває, її щось турбує. Та марно оббивала пороги лікарень, медики не могли нічого виявити.

Софійка зростала, як звичайно, проте дуже часто хворіла на лор-інфекції, їй було важко дихати, у неї були слизові виділення з носа. Лікарі пояснювали такий стан проявами алергії.

У трирічному віці при обстеженні внутрішніх органів виявили значно збільшену печінку. Клінічні аналізи були в нормі і дитину направили до генетика у Львові, де було поставлено діагноз — мукополісахаридоз, ІІІ тип.

Навесні 2006 року стараннями батьків хворих дітей була створена Всеукраїнська громадська організація «Об’єднання інвалідів — хворих на мукополісахаридоз».

Мукополісахаридоз (МПС) — це дуже рідкісна хвороба (один випадок цього захворювання реєструється на 40—50 тисяч новонароджених), діагностування якої є надзвичайно важким. Дуже часто батьки дітей, хворих на МПС, багато років не знають про недугу, якою страждає їхня дитина.

В основі хвороби лежать мутації, які спричиняють брак або значне зменшення активності ензимів, необхідних для розщеплення мукополісахаридів. Оскільки вони продукуються в усіх тканинах організму, то їх нагромадження спричиняє зниження функцій практично всіх органів.

Ці хвороби без лікування призводять до смерті.

Залежно від виду ензиму, якого бракує, науковці виділяють 11 типів МПС.

Для лікування хворі мають приймати підтримуючі препарати (замінники ензимів) упродовж всього життя. На лікування щороку дитині потрібно понад 100 тис. доларів.

До недавнього часу діагностування МПС в нашій країні було неможливе. Батьки дітей, які настирливо хотіли визначити причину хвороби своєї дитини, були змушені робити це за кордоном.

Хвороба мукополісахаридоз — важке, виснажливе захворювання. Діти народжуються здоровими, але через порушення обміну речовин у перші роки життя з’являються ознаки хвороби з різним ступенем прогресування. Більшість типів мукополісахаридозів (МПС) супроводжуються хворобами нервової системи, змінами у скелеті та внутрішніх органах, збільшенням розмірів печінки і селезінки, серцево-судинною недостатністю, уражуються очі, слух, обмежується рухливість суглобів. Хворі страждають на хронічні риніти, схильні до лор-інфекцій, у них утруднене дихання. Трагедія дітей полягає в поступовій втраті фізичного і (чи) психо-мовного розвитку. У кінцевій фазі хвороби вони прикуті до ліжка і у 80% випадків не доживають до повноліття.

Для більшості типів мукополісахаридозу за кордоном розроблене лікування, але воно надзвичайно дорого коштує, і на сьогодні недоступне для батьків наших дітей. Так, наприклад, в Італії, для 100 відсотків дітей, хворих на мукополісахаридоз, держава надає повну і безкоштовну допомогу у їх лікуванні; майже повністю перебувають під державною опікою дітлахи в США, Великобританії, Ірландії, Іспанії, Бельгії, Голландії, Венесуелі та інших країнах. У сусідній Польщі лікування отримують всі без винятку хворі діти на тип ІІІ. Вирішується питання про надання безплатної державної допомоги хворим на інші типи МПС. Зараз у Польщі провадиться надзвичайно велика робота з розробки і реєстрації препарату для ІІІ типу МПС (Гданський університет). Завершується робота над розробкою препарату для ІV типу (Університет Сент-Луїс, США). У багатьох країнах світу та Європи надається посилена допомога кожній сім’ї для підтримки дітей, хворих на МПС. Дітям — інвалідам від народження надається можливість безкоштовної реабілітації, а також засоби для полегшення стану хворих, адже таким хворим необхідно підтримувати кожен хворий орган, а це вимагає значних фінансових витрат.

Влітку 2006 року ми, на запрошення польського товариства хворих на МПС і спадкові хвороби, побували під Варшавою, в містечку Кошелювка, де проходили чергові реабілітаційно-лікувальні тренінги для діток та їхніх батьків. Ми отримали величезну моральну, гуманітарну, інформаційну підтримку від провідних фахівців світу з генетики, педіатрії та інших медичних галузей, відчули людяне ставлення до наших дітей від простих людей, від батьків таких самих, як і наші, хворих дітей. Ми ділилися враженнями, інформацію про перебіг хвороби, її прояви та можливість лікування та реабілітації. Одночасно відбувалася міжнародна наукова конференція з МПС.

Отримана інформація має надзвичайно важливе значення для всіх нас, для подальшої роботи нашого товариства. Нам вдалося залучити до роботи у форумі провідних українських медичних фахівців у галузі генетики та діагностики.

Лікарі-генетики пообіцяли товариству, що розроблять і спробують реалізувати програму лікування і реабілітації хворих на МПС в Україні. Вже майже рік діти чекають на це.

У травні 2007 року активісти нашого товариства були запрошені на світовий форум з мукополісахаридозу в містечку Сєроцьк поблизу Варшави, а в липні — на чергові тренінги в Кошелювці.

В Україні троє дітей, хворих на МПС І типу, одержують спеціальний препарат, який їм безкоштовно надається фірмою-виробником. Ефект від лікування є. Але ця допомога не є постійною. В будь-який момент фірма може припинити постачання препарату.

Зараз у Польщі всіх без винятку дітей, хворих на мукополісахаридоз, підтримують відповідними препаратами, основна складова яких є геністеїн (базова основа — соя), і за рік нашого спостереження, ми можемо відповідально стверджувати, що ефект від прийому цього препарату є.

Ми прагнемо забезпечити наших діток адекватним лікуванням та реабілітацією. Невже держава не може допомогти нам у цьому? Сьогодні ми можемо організувати для дітей реабілітацію, закупити медично-реабілітаційні засоби, провадити терапевтичні заняття, за допомогою фахівців забезпечити відповідну медичну, а також правничу опіку.

На інформаційних носіях, які зараз розміщені по всій Україні, політики декларують: «Наша національна ідея —європейська Україна». В директиві ЄС UE/2000 сказано, що пацієнти, хворі на рідкісні хвороби, мають таке саме право на ефективну терапію, як і ті, хто потерпає на хвороби, які проявляються частіше.

Ми всі разом, і кожен окремо, самотужки не один рік боремось із бідою, що спіткала нас. Неодноразово ми зверталися до вищих державних інституцій з проханням про допомогу. Всі ці спроби були марними — наші звернення «спускалися на місця», і на цьому все закінчувалося.

Ми глибоко переконані, що у наших діток — світле майбутнє. Найважливішим є тепер те, щоб Українська держава виконала свій обов’язок допомогти хворим дітям, які мають у цьому велику потребу.

http://www.dt.ua

[Віллі Вонка]

Муковісцидоз. 12:40 — не НА нашу користь

Кожна двадцята людина в світі носить у собі ген важкого невиліковного захворювання — муковісцидозу. Якщо він зустрічається в обох батьків, то народжується малюк, практично не здатний самостійно перетравлювати їжу й вільно дихати. Глибоке ураження залоз зовнішньої секреції викликає цілу низку серйозних проблем із здоров’ям.

В Україні на диспансерному обліку понад 500 таких дітей, хоча насправді їх набагато більше. Точну кількість хворих складно встановити через відсутність у країні достатньої кількості устаткування для якісної та своєчасної діагностики. Тому лікування нерідко розпочинається занадто пізно, коли хвороба встигає завдати непоправної шкоди здоров’ю дитини. Або не розпочинається зовсім, і малюк вмирає, нібито від запалення легень, важкої інфекції чи виснаження.

Першою допомогти українським дітям вирішила інтернаціональна фармацевтична компанія «Солвей Фарма», яка випускає «Креон» — один із найкращих у світі препаратів для ферментної замісної терапії при муковісцидозі, тому вона добре знає проблеми таких пацієнтів. Компанія розмістила на своєму міжнародному сайті різдвяну листівку й відраховувала по 50 євроцентів із кожного його відвідання, завдяки чому вдалося зібрати 6 тисяч євро.

Символічний чек на цю суму вручили українським медикам у рамках XI Всеукраїнського з’їзду педіатрів. Гроші буде витрачено на закупівлю діагностичного устаткування для центрів лікування цього захворювання у Львові, Запоріжжі й Києві.

На думку керівника Львівського центру муковісцидозу Людмили Бобер, своєчасна діагностика — запорука ефективного лікування. У ряді країн проблема ранньої діагностики вирішується з допомогою неонатального скринінгу, в Україні такої системи немає. Крім того, існує в нас і безліч інших проблем, серед яких — слабка поінформованість про захворювання лікарів і недоступність сучасних ефективних ліків. У розвинених країнах середня тривалість життя хворого муковісцидозом збільшилася з одного року в 1938-му до 35—40 років 2000-го. В Україні, на жаль, такі хворі живуть у середньому 10—12 років. «Якщо кожній дитині, — вважає пані Бобер, — вчасно поставлять діагноз і забезпечать її необхідними ліками, то ми зможемо гарантувати високу якість і тривалість життя».

— Довгий час діагноз муковісцидоз фактично був вироком, який прирікав пацієнтів на смерть ще в дитячому віці, — розповідає директор представництва «Солвей Фарма» в Україні, к.м.н. Світлана Скопиченко. — Проте з появою сучасних високоактивних панкреатичних ферментних препаратів ситуація змінилася докорінно. І хоча захворювання, як і раніше, залишається невиліковним, адекватне лікування — довічна замісна терапія — може значно подовжити життя таких хворих і поліпшити його якість. Це можна порівняти з діабетом, який має потребу в довічній терапії. «Креон» — єдиний на сьогодні зареєстрований в Україні препарат, здатний найефективніше допомогти хворому розщеплювати й засвоювати білки, жири й вуглеводи.

— «Креон» — найчастіше призначуваний у світі препарат для замісної терапії при лікуванні муковісцидозу, — зауважує директор напряму «гастроентерологія» департаменту стратегічного розвитку продуктів компанії «Солвей Фарма» Славомір Хомік. — Численні наукові дослідження довели високу безпеку й ефективність препарату й сьогодні ми можемо говорити про еру «до «Креону» й після його появи для лікування хворих на муковісцидоз. Адже в дітей, котрі страждають на це захворювання, їжа практично не перетравлюється, тому для них життєво необхідні ферментні препарати. «Креон» є найсучаснішою формою ферментів підшлункової залози. Його капсула містить крихітні частинки панкреатину — міні-мікросфери, що допомагають ефективно перетравлювати їжу.

Дуже важливо, аби кожен хворий мав можливість отримувати якісну замісну терапію. Через специфіку самого захворювання для його лікування необхідна велика кількість ліків, купувати які спроможний далеко не кожний. У зв’язку з цим у всьому світі держава бере на себе відшкодування вартості цих препаратів.

А в Україні з «Креоном» склалася парадоксальна ситуація. Із одного боку, він є життєво необхідний, але в «Національний перелік основних (життєво необхідних) лікарських засобів» чомусь не входить, що найбезпосереднішим чином впливає на закупівлю препарату за бюджетні кошти. Провідні фахівці тричі вносили його до цього списку, і тричі не знаходили в проекті документа.

Не знайдете серед двох десятків державних медичних програм і програму з лікування муковісцидозу, відповідно до якої з бюджету виділялися б кошти на придбання необхідних препаратів — як це робиться для хворих на діабет, рак або туберкульоз. І хоча існуюча в країні нормативна база гарантує безплатне забезпечення медикаментами хворих на муковісцидоз, у багатьох регіонах гарантії так і не перетворюються на реальну допомогу.

Тим часом завдяки таким високоактивним ферментним панкреатичним препаратам, як «Креон», діти стабільно тримають вагу, поправляються, ростуть і нормально розвиваються. Більше того, грамотна терапія дозволяє дитині не бути прикутою до ліжка, а вести практично такий самий спосіб життя, як і її здорові однолітки.

— Багато наших дітей займаються футболом, балетом, музикою, — розповідає президент дитячого фонду батьків дітей, хворих на муковісцидоз, «Родовід» Віра Новак. — Якби ви їх побачили, то ніколи не сказали б, що вони страждають на таке важке захворювання. Але все це завдяки своєчасному та правильному лікуванню. Раніше таких хворих лікували панкреатином. Проте прийняти необхідну кількість таблеток було просто фізіологічно неможливо. Скажімо, моїй дитині в два роки потрібно було за один раз проковтнути 60 таблеток, ефективність яких до того ж була дуже низькою — саме тому в неї розвинулися кілька важких супутніх захворювань. Тому «Креон» — панкреатин у капсулах — виявився просто незамінний. До слова, за кордоном навчилися ефективно лікувати хворих на муковісцидоз уже давно: в основному, за рахунок ранньої діагностики та правильної організації процесу лікування. У Західній Європі, приміром, організовано скринінг всіх новонароджених, і щойно встановлено діагноз, відразу ж розпочинається лікування. Тому там практично немає таких важких хворих, як у нас. У Англії я бачила хворого на муковісцидоз, котрому виповнилося 70 років! Крім ранньої діагностики, там добре розвинена мережа патронажної служби: навіть у зовсім невеличкому містечку є лікар, обізнаний із цією проблемою, медсестра, котра не лише навчає батьків і дитину необхідних процедур і правил прийому ліків, а й стежить за тим, як проходить процес лікування.

Про існування «Креону» ми дізналися ще на початку 90-х, а коли препарат, урешті-решт, з’явився в Україні, змогли переконатися, наскільки він ефективніший від звичайних форм панкреатину. Препарат діє саме в тому відділі шлунково-кишкового тракту, де це необхідно, а за рахунок високої активності його ферментів дозволяє набагато знизити добову кількість таблеток.

Але проблема в тому, що базова терапія «Креоном» коштує дуже дорого, а нашим дітям потрібні ще й інші медикаменти, висококалорійне харчування. У мене на лікування й харчування дитини йде близько чотирьох тисяч гривень на місяць. Для більшості родин — це непосильна ноша. Ми дуже сподіваємося, що нове керівництво Міністерства охорони здоров’я зверне на нас увагу й допоможе з забезпеченням наших дітей таким необхідним для них препаратом.
***

У Великобританії, США й Австралії немовлятам із муковісцидозом лікарі гарантують мінімум 40 років повноцінного життя. У нас — лише 12—14. Хочеться вірити, що про біду сотень дітей та їхніх батьків усе-таки почують ті, від кого сьогодні залежить подання медичної допомоги таким хворим, а життєво необхідне лікування з розкоші перетвориться на повсякденний засіб високоефективної терапії. Можливості для цього в Україні є.

Ліц. МОЗУ №П.05.03/06687 от 21.05.03

http://www.dt.ua

[buba]

Капітошка (15.9.2007, 20:40) писав:

Змішані форми – незважаючи на можливість дифузного ушкодження всіх рухових систем головного мозку (пірамідної, екстрапірамідної та мозочкової), вищезазначені клінічні симптомокомп

Це стаття обірвана випадково чи продовження немає?

Щасти

P.S. Ось є ще додатково інформація по ДЦП якщо кому цікаво чи не дай бог біда чи підозра.

Прихований текст

http://www.dcp.com.ua
http://www.reha.lviv...ex.php?id=1&L=1 (Львів, Трускавець, Нідерланди)

[Віллі Вонка]

buba (15.11.2007, 9:29) писав:

Це стаття обірвана випадково чи продовження немає?

Щасти

P.S. Ось є ще додатково інформація по ДЦП якщо кому цікаво чи не дай бог біда чи підозра.

Випадково. Дякую за зауваження. Вже виправлено.

[buba]

Капітошка (15.11.2007, 13:09) писав:

Випадково. Дякую за зауваження. Вже виправлено.

Вірю. Але все одно хочу бачити де?

[Lanny_ua]

Я восхищаюсь теми родителями, которые не бросают больных детей в роддомах, понимая всею серьезность положения. А воспитывают их так же как и здоровых. Самое главное чтобы у них хватило любви и терпения не сдаваться ни при каких обстоятельствах.

[Lanny_ua]

Я никогда не сталкивалась и не задумывалась о проблемах тех людей(не только детей, но и взрослых), которые не могут ходить или у кого ДЦП.
Но, пару лет назад мне довелось поехала на Кавказ( в Пятигорск) в санаторий, это был не просто санаторий, а центр реабилитации при ДЦП, проблемах опорно-двигательного аппарата и т.д. Мой друг попал в аварию и не мог ходить, передвигался на коляске и ему дали путевку. Но как оказалосьв последствии там были не только взрослые но и дети.
И честно говоря мне было ужасно больно смотреть на детей, мне было их жалко. Я понимала, что это не правильно и я старалась с этим бороться. Через некоторое время мне удалось воспринимать их такими какие они есть, и могу сказать что в принципе они ничем не отличаются от "обычных" детей. Разве что они(мне во всяком случае так показалось) добрее и наивнее.

[Natik]

Ці дітки все значно кращі... У них немає підступних думок, заздрісних чи егоїстичних очей. А ще у кожної такої людини є таланти. І заздрять вони подоброму лише тому, що самі не можуть втілити свої мрії в життя. Тоді, коли багато здорових людей просто мають такі можливості, але нічого не хочуть.
А ще важко тим діткам, які розуміють як їхнім близьким з ними важко - дітей це ще більше травмує, вони вважають себе обузою. Хоч коли хворі дітки виховують рідними батьками, то ця теплота, любов родини в мільйон раз краще вплива на дітей.

Якби я спіймала "золоту рибку", - то бажання було б одне - щоб всі, всі дітки землі були здоровими!
Бо що може бути кращим за щасливий сміх дітей (якого б віку вони не були)?!!!

[Zorger]

А кто- нибудь знает- видел в инете - как методом Тойча заикание лечить? Все перепробовали уже. Ничего не помогает :(

[Viktoriya]

Zorger (5.12.2007, 7:41) писав:

А кто- нибудь знает- видел в инете - как методом Тойча заикание лечить? Все перепробовали уже. Ничего не помогает :(

Про метод Тойча не скажу, але знаю як вилікували, по-перше логопедичний садочок, по-друге ніяких покарань, навіть голос не можна підвищувати і по-третє одна мова для спілкування з дитиною. Терпіння вам і все вийде.

[ОльгаUkr]

Никогда не задумывалась над чьими то проблемами со здоровьем, но..вот у меня появились дети и у обоих атопический дерматит с высыпаниями, трещинами и т.д....И такая стена неприязни среди людей : детей, взрослых даже воспитатели в детском саду обзывали ребенка " Ющенко" за то,что у него не чистая кожа. Обидно, но ничего никому не докажешь....
Пришла к аллергологу и говорю:" дайте справку в садик, что нам нельзя молочных продуктов". Ответ меня убил:" Я не имею права вам такую справку дать, а вы мамаша не имеете права не давать ребенку молочных продуктов". Так у него же кожа до крови трескается...А это что его как то беспокоит....

[Сеструлька]

ОльгаUkr, тупизм ситуации просто поражает
А относительно деток, про которых написано в статьях, то очень тяжело перебороть себя и воспринимать их такими, какими они есть, все равно появляется эта ненужная жалость...Когда учились была на практике в отделении патологии новорожденных. Нас пускали только к отказным деткам, их там целая палата, человек 7 было. В основном здоровые детки, просто брошенные мамашами кто занет почему.Одну девочку оставили т.к.отец (не русский)выкрал беременную мать, а когда родила НЕ МАЛЬЧИКА! заставил написать отказ и бросил обеих; друмая просто момлодая девка, брошенная парнем и родители против детки и т.д. Жалко их всех...И были 2 девочки с синдромом Дауна. Одна была совсем как нормальные детки, видно конечно по лицу, но...а вторя была совсем плоха, болезнь с рождения отразилась на всех органах и особенно на сердце, она вскоре умерла. Ужасно больно смотреть на них, что ждет этих деток в будущем?...

[Time Out]

Сеструлька (29.5.2008, 10:53) писав:

ОльгаUkr, тупизм ситуации просто поражает
А относительно деток, про которых написано в статьях, то очень тяжело перебороть себя и воспринимать их такими, какими они есть, все равно появляется эта ненужная жалость...Когда учились была на практике в отделении патологии новорожденных. Нас пускали только к отказным деткам, их там целая палата, человек 7 было. В основном здоровые детки, просто брошенные мамашами кто занет почему.Одну девочку оставили т.к.отец (не русский)выкрал беременную мать, а когда родила НЕ МАЛЬЧИКА! заставил написать отказ и бросил обеих; друмая просто момлодая девка, брошенная парнем и родители против детки и т.д. Жалко их всех...И были 2 девочки с синдромом Дауна. Одна была совсем как нормальные детки, видно конечно по лицу, но...а вторя была совсем плоха, болезнь с рождения отразилась на всех органах и особенно на сердце, она вскоре умерла. Ужасно больно смотреть на них, что ждет этих деток в будущем?...

У мене мама в пологовому будику працює. Вона іноді такі розповідає, коси дибки стають.
І про випадок, коли народилася дитинка без ніг, дівчинка, така гарнесенька, а батько заставив маму залишити цю дитинку (вона так плакала, але відмому написала), вбила б цього гада, чесне слово. І від здорових діток відмовляються, але на таких прямо черга на усиновлення.
А до хворих діток у мене кардинально змінилося ставлення після того, як у мене народилися свої. Будь-яка дитина має право на гідне життя, на піклування і лікування.
Страшно зараз згадувати, але як я була школяркою, ми дражнили одного злопця, у нього був синдром Дауна (як мені ще й досі за це соромно). Але якби мені чи іншим дітям толком розказали про цей синдром, я б ніколи так не поступила. Він був абсолютно благодушний, відкритий, а ми з ньго сміялися ( та навіть і боялися).
Най страшніше, коли лікарі в пологовому будинку умовляють маму відмовитися від дитини (народиш здорову). А цю куди?

[Анюта]

Zorger (5.12.2007, 8:41) писав:

А кто- нибудь знает- видел в инете - как методом Тойча заикание лечить? Все перепробовали уже. Ничего не помогает :(

Я в заікалася до класу 6, просто жахливо. Не могла вірша в школі розказати, з мені всі сміялися. Куди мене тільки батьки не возили, і до священників, і до бабок, і до логопедів, і до психотерапевтів. А допомогло мені одне.... я почала говорити речення, ніби на одному диханні, ніби співаючи, плавно і мелодійно. І до сих пір тим користуюся. А заікаюся тільки тоді, коли дуже хвилююся.
Найголовніше розуміння, і ні в якому разі не жаліти і невиділяти з поміж інших.

[Galька]

Ви знаєте, що таке мати слабочуючу дитину? Коли ти народжуєш здорову дитину, а помилка лікарів робить її слабочуючою. Тяжко коли ти не можеш дитині багато чого пояснити. Коли дитина тебе не розуміє. А в тебе тільки одна ціль в житті, як навчити дитину говорити без мови жестів, щоб вона себе нормально почувала в чуючому оточенні. І як твоя дитина буде жити далі? Ким вона стане? Чого добється в житті?