[Mira01]

Привіт усім . Мені дуже цікаво знати, для того, щоб самій було трошки легше, щоб набратись більше впевненості, щоб ще більше повірити в те що наша дорога може привести до щасливого фіналу. Дуже хотілось би почути ваші історії, в яких діти ходять в нормальні школи, можливо, не відрізняються від інших дідей і таке подібне. Діти, або батьки таких дітей, або родичі ви такі є? Відгукніться

[@Iryna@]

Привіт. Моя рідна сестра живе з таким діагнозом вже 26 років.Сам діагноз трошки невірний, бо ця хвороба у неї не вроджена , а тільки завдячуючи халатності лікарів. Мені 25, але до школи ми пішли разом, в один клас. Батьки возили її поки була маленька, і неважка, бо батько не міг її носити так як був інвалідом 2-ї групи, тому все лягало на плечі мами і бабусі. З 4-го класу викладачі почали приходити додому, це для нас було безкоштовно, від держави. Всі однокласники і друзі завжди були у нас дома. Трошки підрісши я вже сама могла вивозити її з квартири на вулицю.І так до сьогоднішнього дня.
Не скажу що все це пережити легко, але до усього привикається.
Відповім за всі Ваші запитання. Пишіть в приват.

[Mira01]

Діточки, ну де Ви є???? Невже немає одужавших дітей, які адаптувались, і нормально живуть в повсякденному житті !!!???

[schmetterling]

Я не знаю, чи то дуже доречно, але хочу вас підтримати своєю історією. Мій чоловік має діагноз ДЦП, має по тому інвалідність. Але незважаючи на це веде абсолютно нормальний спосіб життя. Хвороба не вроджена, а через родову травму. В нас росте здоровенький синочок і плануємо ще дітей в майбутньому. Велику роль тут зіграли батьки чоловіка, які в буквальному розумінні силами і несилами поставили його на ноги. Мені довелося боротися з невірою власних батьків у наше з ним нормальне життя і здорових дітей, але ні на хвилину я не жалкую про свій вибір.

[Mira01]

schmetterling (20.5.2010, 20:02) писав:

Я не знаю, чи то дуже доречно, але хочу вас підтримати своєю історією. Мій чоловік має діагноз ДЦП, має по тому інвалідність. Але незважаючи на це веде абсолютно нормальний спосіб життя. Хвороба не вроджена, а через родову травму. В нас росте здоровенький синочок і плануємо ще дітей в майбутньому. Велику роль тут зіграли батьки чоловіка, які в буквальному розумінні силами і несилами поставили його на ноги. Мені довелося боротися з невірою власних батьків у наше з ним нормальне життя і здорових дітей, але ні на хвилину я не жалкую про свій вибір.

schmetterling, ДУЖЕ, ДУЖЕ, ДУЖЕ ДЯКУЮ за ваше повідомлення. Чесно кажучи, мені навіть накотились сльози на очі . Це не просто подолання важкої хвороби, але й неймовірна історія кохання з щасливим кінцем, ну майже, як у казці !!!

[Лисичка]

Mira01 (20.5.2010, 0:57) писав:

Привіт усім . Мені дуже цікаво знати, для того, щоб самій було трошки легше, щоб набратись більше впевненості, щоб ще більше повірити в те що наша дорога може привести до щасливого фіналу. Дуже хотілось би почути ваші історії, в яких діти ходять в нормальні школи, можливо, не відрізняються від інших дідей і таке подібне. Діти, або батьки таких дітей, або родичі ви такі є? Відгукніться

Усе буде добре з Вашим малятком!!! Тільки боріться і просіть Бога. Зі мною у школі в одному класі вчився хлопчик і я ніколи навіть гадки не мала про його хворобу (ДЦП) аж до 11 класу. Він ніколи і нічим не відрізнявся від інших діток завдяки його батькам і виріс хорошою людиною. Зараз він одружений і має здоровеньку дитину. У Вас теж усе буде добре!!!

[Switljachok]

Mira01 (20.5.2010, 0:57) писав:

Привіт усім . Мені дуже цікаво знати, для того, щоб самій було трошки легше, щоб набратись більше впевненості, щоб ще більше повірити в те що наша дорога може привести до щасливого фіналу. Дуже хотілось би почути ваші історії, в яких діти ходять в нормальні школи, можливо, не відрізняються від інших дідей і таке подібне. Діти, або батьки таких дітей, або родичі ви такі є? Відгукніться

Довгий час працювала з неповносправними дітками і бачила багато щасливих історій. Звичайно, поняття щастя у кожного своє. Якщо щастям вважати те, що дитина може ходити чи не відрізняється від інших, то це діти з неускладненими формами ДЦП (коли незначно уражені ноги чи руки). Регулярні заняття допомагають знижувати видимі "відхилення" від норми. Поруч з нами ходять багато таких людей. Зовсім недавно зустріла таку жінку, у якої вже народилась друга донечка.
Якщо не дуже перейматись схожістю з іншими, то й тут багато гарних прикладів. Наприклад, знаю одну чудову пару молодих людей, які мають дуже очевидні неповносправності, обоє ходять важко і "помітно", але ходять за ручки, усміхаються, мають вже діток, обоє працюють і є справді щасливими.
Є діти, які досягають успіху, і з важкими ураженнями. На візках, з руками, які не дуже слухаються, але ходять у звичайну школу - наприклад, 82 школа у Львові є досить показовою - там вже навчалися і навчаються кілька десятків таких дітей. Є діти, які поступають в університети - або заочно у звичайні, або у спеціально організовані, як при Джерелі. Є багато прикладів навчання таких дітей за допомогою комп'ютерів (це більше поширено у розвинутих країнах). Є спортсмени (наша остання параолімпійська Олімпіада гарно це показала), є журналісти, є багато інших професій, де вже дорослі неповносправні реалізують свої сильні сторони.
Важливо побачити, у чому є сильні сторони дитини і розвивати їх. А найголовніше - любити свою дитину і вірити у неї, у її майбутнє. І життя саме підкаже вам шляхи...
Світлої Вам дороги попереду!

[Mira01]

Switljachok (21.5.2010, 2:46) писав:

Довгий час працювала з неповносправними дітками і бачила багато щасливих історій. Звичайно, поняття щастя у кожного своє. Якщо щастям вважати те, що дитина може ходити чи не відрізняється від інших, то це діти з неускладненими формами ДЦП (коли незначно уражені ноги чи руки). Регулярні заняття допомагають знижувати видимі "відхилення" від норми. Поруч з нами ходять багато таких людей. Зовсім недавно зустріла таку жінку, у якої вже народилась друга донечка.
Якщо не дуже перейматись схожістю з іншими, то й тут багато гарних прикладів. Наприклад, знаю одну чудову пару молодих людей, які мають дуже очевидні неповносправності, обоє ходять важко і "помітно", але ходять за ручки, усміхаються, мають вже діток, обоє працюють і є справді щасливими.
Є діти, які досягають успіху, і з важкими ураженнями. На візках, з руками, які не дуже слухаються, але ходять у звичайну школу - наприклад, 82 школа у Львові є досить показовою - там вже навчалися і навчаються кілька десятків таких дітей. Є діти, які поступають в університети - або заочно у звичайні, або у спеціально організовані, як при Джерелі. Є багато прикладів навчання таких дітей за допомогою комп'ютерів (це більше поширено у розвинутих країнах). Є спортсмени (наша остання параолімпійська Олімпіада гарно це показала), є журналісти, є багато інших професій, де вже дорослі неповносправні реалізують свої сильні сторони.
Важливо побачити, у чому є сильні сторони дитини і розвивати їх. А найголовніше - любити свою дитину і вірити у неї, у її майбутнє. І життя саме підкаже вам шляхи...
Світлої Вам дороги попереду!

Switljachok, дорогесенька, скажіть, будь-ласка, а наскільки "піддається" спастичний тетрапарез, якщо взагалі можна давати такі прогнози. Можливо, у вашій практиці були якісь випадки, коли зі спастичним тетрапарезом отримували якісь результати???

[Switljachok]

Mira01 (21.5.2010, 19:00) писав:

Switljachok, дорогесенька, скажіть, будь-ласка, а наскільки "піддається" спастичний тетрапарез, якщо взагалі можна давати такі прогнози. Можливо, у вашій практиці були якісь випадки, коли зі спастичним тетрапарезом отримували якісь результати???

Піддається, Міро, піддається - наполегливим вправам, вірі у свою дитинку, вчасній допомозі... Так, я працювала тривалий час з дітками, які мали спастичний тетрапарез. Звичайно, прогноз дуже залежить від того, наскільки сильним є ураження - адже попри цей діагноз, жодної однакової дитини немає... Хтось має сильніше ураження, хтось судоми, та й супутні захворювання у кожного свої (можливі і порушення зору/ слуху/ інтелекту/ мовлення/ поведінки.....). Тому сказати, що є якась одна програма, яка є дієвою для усіх - не можу. Кожному потрібно підбирати свою власну.
А на рахунок результатів - якщо зможете, знайдіть книгу Мари Киллили "История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь" - там ще на обкладинці вказано Детский церебральній паралич. Ця книга написана мамою дівчинки з ДЦП і там так гарно описано, як крок за кроком здобувались перемоги... Дуже реальна і зворушлива книга...
З моєї практики я теж бачила багато позитивних результатів. Багатьох навчила сидіти, повзати, деяких - ходити. Інколи досягненням є навіть те, що немає погіршення стану (у більш дорослому віці). Навчаємось самостійно їсти, одягатись, ходити в туалет, спілкуватись, малювати, писати, працювати з комп'ютером... - усе це теж досягнення, тому що таким діткам важче опановувати накі навики, ніж звичайним...

[Феєрія]

Mira01, в нашому місті є чоловік,який незважаючи на досить тяжку форму ДЦП став видавцем(може ви зустрічали мягкі книжки івано-франківського видавництва "Кашалот"). А ще у нього хороша сім"я і дитинці більше рочку.
Також мій колишній співробітник одружився на дівчині з ДЦП і в них також є дитинка,хлопчику вже більше 2 років.


Користувач подумав і додав через 4 хв.:
А ще пригадалась дівчинка з моєї школи з ДЦП. Чула,що батьки багато раз возили її за союзу в якийсь санаторій в Криму. Ця дівчина дуже добре вчилась,закінчила школу на золоту медаль і закінчила медакадемію.

Повідомлення відредаговано Феєрія: 26 травень 2010 - 12:50

[ясочка]

Позавчора була на випускному вечорі у старшого сина. Гімназія, яку він закінчував, вважається найсильнішою школою у м. Бровари. Серед учнів паралельного класу я побачила хлопця з ознаками ДЦП (хода, деяка нескоординованість рухів). Але в усьому іншому - звичайний випускник: отримав атестат, співав і читав вірші, спілкувався з однокласниками. Більше не напишу, бо ми там вчилися недавно, а розпитувати не хотілося. Але вже те, що він закінчив саме цю школу, багато про що говорить.

[olena)]

Mira01 (20.5.2010, 19:47) писав:

Діточки, ну де Ви є???? Невже немає одужавших дітей, які адаптувались, і нормально живуть в повсякденному житті !!!???

Звичайно такі діти є! Просто вони не знають про ваше питання. До нас часто приходять студенти на практику - і серед них є й "діти" з ДЦП. Вони потребують допомоги, однак не так уже й сильно. А їх однолітки сприймають їх як здорових.
А іще у мене є знайома сім"я - обоє страждали на ДЦП.і їх рішення про шлюб сприйняли в штики обидві родини. А тепер усі тішаться чудовими двійнятами. І ви також знайдете свою щасливу стежку

[Volinka]

Це розповідь однієї жіночки, яка народлася з діагнозом ДЦП. Як на мене, надихає і дає надію для батьків:) Успіхів вам!

"Дело в том что я ребенком росла тоже необычным , мама меня родила в 34 года, первую и долгожданную, глубоко недоношенную в белой асфиксии с весом около 1 кг, реанимация , ИВЛ, это был далекий 1973, что врачи советовали маме сами можете представить-кусок мяса без всяких перспектив, чуть позже диагноз- ДЦП, форма слава богу не тяжелая, первые семь лет жизни я моментами помню бесконечных массажистов , неврологов, пошла в 2 года, сильно волочила ногу за собой, только нога, больше никаких нарушений не было, санатории, Евпатория, Анапа, инвалидность никто не дал, конечно, и может оно и слава богу, помню как откладывался каждый рубль и родители везли меня каждый год на море, покупая курсовку частным образом. я пошла в обычную школу, помню, очень боялась , что надо мной будут смеяться, но ничего подобного- только вот на физре не все удавалось и я жутко комплесовала по этому поводу. Закончила школу, кем быть? ну конечно, врачом! Десять лет в реанимации и анестезиологии, потом вышла замуж. Помню как в детстве я страшно стеснялась своей мамы, потому что одноклашки кричали- Тань, за тобой бабуля пришла! всегда думала- выйду замуж в 18 лет и рожу много детей, не меньше трех ( ну очень мне в детстве хотелось брата сестру, да и сейчас бы очень хотелось..) Но жизнь сложилась так, что замуж вышла в 28, первого сына родила в 29, второго в 31. Пока сидела в декректах двух подряд получила второе высшее и ушла в коррекционную педагогику. Детки мои самые обычные, мне в этом году 37 будет, а мечта- и я и муж очень хотим дочу, но на этой работе у меня появилась параноя просто, что у нее будет синдром, и я себя постоянно спрашиваю- а к такому повороту я готова? ну вот такой грузовоз.... а по части ДЦП сейчас я еле заметно прихрамываю на одну ногу и то при быстрой ходьбе и все".

[slovjanka]

Volinka (14.7.2010, 21:48) писав:

Це розповідь однієї жіночки, яка народлася з діагнозом ДЦП. Як на мене, надихає і дає надію для батьків:) Успіхів вам!

"Дело в том что я ребенком росла тоже необычным , мама меня родила в 34 года, первую и долгожданную, глубоко недоношенную в белой асфиксии с весом около 1 кг, реанимация , ИВЛ, это был далекий 1973, что врачи советовали маме сами можете представить-кусок мяса без всяких перспектив, чуть позже диагноз- ДЦП, форма слава богу не тяжелая, первые семь лет жизни я моментами помню бесконечных массажистов , неврологов, пошла в 2 года, сильно волочила ногу за собой, только нога, больше никаких нарушений не было, санатории, Евпатория, Анапа, инвалидность никто не дал, конечно, и может оно и слава богу, помню как откладывался каждый рубль и родители везли меня каждый год на море, покупая курсовку частным образом. я пошла в обычную школу, помню, очень боялась , что надо мной будут смеяться, но ничего подобного- только вот на физре не все удавалось и я жутко комплесовала по этому поводу. Закончила школу, кем быть? ну конечно, врачом! Десять лет в реанимации и анестезиологии, потом вышла замуж. Помню как в детстве я страшно стеснялась своей мамы, потому что одноклашки кричали- Тань, за тобой бабуля пришла! всегда думала- выйду замуж в 18 лет и рожу много детей, не меньше трех ( ну очень мне в детстве хотелось брата сестру, да и сейчас бы очень хотелось..) Но жизнь сложилась так, что замуж вышла в 28, первого сына родила в 29, второго в 31. Пока сидела в декректах двух подряд получила второе высшее и ушла в коррекционную педагогику. Детки мои самые обычные, мне в этом году 37 будет, а мечта- и я и муж очень хотим дочу, но на этой работе у меня появилась параноя просто, что у нее будет синдром, и я себя постоянно спрашиваю- а к такому повороту я готова? ну вот такой грузовоз.... а по части ДЦП сейчас я еле заметно прихрамываю на одну ногу и то при быстрой ходьбе и все".

Дякую дуже!!!!!Бажаю щоб все у Вас було добре!!!! Моїй донечці рік тому також поставили страшний діагноз ДЦП -правобічний геміпарез. Я роблю все можливе і не можливе.......Я хочу щоб в неї було повноцінне життя. Вона розумна гарна дівчинка.......єдина проблема права нога, яка не опускається на пяточку.Тобто дитина як бігає- хромає сильно...... Мене дуже цікавить як дітки з цим живуть і чи виходжується ця хвороба повністю???

[nvikulya]

Volinka (14.7.2010, 21:48) писав:

Це розповідь однієї жіночки, яка народлася з діагнозом ДЦП. Як на мене, надихає і дає надію для батьків:) Успіхів вам!

"Дело в том что я ребенком росла тоже необычным , мама меня родила в 34 года, первую и долгожданную, глубоко недоношенную в белой асфиксии с весом около 1 кг, реанимация , ИВЛ, это был далекий 1973, что врачи советовали маме сами можете представить-кусок мяса без всяких перспектив, чуть позже диагноз- ДЦП, форма слава богу не тяжелая, первые семь лет жизни я моментами помню бесконечных массажистов , неврологов, пошла в 2 года, сильно волочила ногу за собой, только нога, больше никаких нарушений не было, санатории, Евпатория, Анапа, инвалидность никто не дал, конечно, и может оно и слава богу, помню как откладывался каждый рубль и родители везли меня каждый год на море, покупая курсовку частным образом. я пошла в обычную школу, помню, очень боялась , что надо мной будут смеяться, но ничего подобного- только вот на физре не все удавалось и я жутко комплесовала по этому поводу. Закончила школу, кем быть? ну конечно, врачом! Десять лет в реанимации и анестезиологии, потом вышла замуж. Помню как в детстве я страшно стеснялась своей мамы, потому что одноклашки кричали- Тань, за тобой бабуля пришла! всегда думала- выйду замуж в 18 лет и рожу много детей, не меньше трех ( ну очень мне в детстве хотелось брата сестру, да и сейчас бы очень хотелось..) Но жизнь сложилась так, что замуж вышла в 28, первого сына родила в 29, второго в 31. Пока сидела в декректах двух подряд получила второе высшее и ушла в коррекционную педагогику. Детки мои самые обычные, мне в этом году 37 будет, а мечта- и я и муж очень хотим дочу, но на этой работе у меня появилась параноя просто, что у нее будет синдром, и я себя постоянно спрашиваю- а к такому повороту я готова? ну вот такой грузовоз.... а по части ДЦП сейчас я еле заметно прихрамываю на одну ногу и то при быстрой ходьбе и все".

Дуже дякую за цю розповідь.Після таких слів розумієш, що парцюєш недарма. В мене однокласниця вийшла заміж за хлопця з ДЦП. Мають здорову дитинку. Чула ще досить багато історій про те, що такі люди нормально влаштовують своє життя.
Це вселяє віру в майбутнє. У нас все буде добре.І наші дітки ОБОВ'ЯЗКОВО будуть щасливими!!!!

[Maryana1973]

slovjanka (25.7.2011, 14:38) писав:

Дякую дуже!!!!!Бажаю щоб все у Вас було добре!!!! Моїй донечці рік тому також поставили страшний діагноз ДЦП -правобічний геміпарез. Я роблю все можливе і не можливе.......Я хочу щоб в неї було повноцінне життя. Вона розумна гарна дівчинка.......єдина проблема права нога, яка не опускається на пяточку.Тобто дитина як бігає- хромає сильно...... Мене дуже цікавить як дітки з цим живуть і чи виходжується ця хвороба повністю???

Щоб вилікувати повністю-не думаю,все ж таки це-ураження ЦНС..Головне-працювати,щоб не запустити і не довести до контрактур!
До речі,у нас такий самий діагноз...

[Maryana1973]

Дівчатка!Вже в якійсь темці писала...-маю дуже доброго масажиста у Львові,рез-ти його масажу видно на очах!!Кому треба,пишіть мені в ПП