[Roman_lviv]

Добрий день всім-всім!
Ви напевне чули, що кожна 700-а дитина народжується з Синдромом Дауна і тільки 15 дітей зі ста виховуються в родинах, зі своїми рідними батьками. Половина з тих дітей, з Синдромом, кого залишають в пологовому будинку, вмирають не доживаючи і до рочку життя.
Я не осуджую тих, хто відмовляється від своєї неповносправної дитини, це справа їх совісті. Але дивлячись на мою малу, я бачу, як Бог її любить. Бачу, що Бог хоче, щоб вона жила! І маю безліч підтверджень цього!
У мене виникла ідея скласти збірник свідчень про вияви Божої любові до наших неповносправних дітей, тай до нас самих. І видати такий збірник у видавництві "Свічадо"
Зараз "Свічадо" видає мою книгу, куди увійшло оповідання про мою Валерію "Сонячна дитина".
Якщо Ви маєте сказати щось по цій темі, поділитись з іншими на славу Божу, і, можливо, для спасіння хоча б однієї дитини, пишіть тут на форумі, або висилайте свої оповідання-свідчення на адресу roman_lviv@email.ua

Користувач подумав і додав через 4 хв.:
А це наша історія, наше свідчення Божого Милосердя:

«Сонячна» дитина
У свої 46 років я зустрів її – жінку, яка мене цілковито підкорила. Через півтора місяця вона стала моєю дружиною.
Але, мабуть, за все в житті треба платити: і за добро, і за зло... Далі відбулися події, які принесли нам і велику радість, і неймовірні випробування...
Упродовж першого року нашого спільного життя ми радше знайомилися одне з одним. Не скажу, що сімейне життя давалося нам легко. Ми були вже зрілими людьми зі сформованими поглядами, звичками, критеріями… Але всі труднощі злагіднювалися новизною почуттів подружньої любови, відповідальности і ... очікуванням продовження роду. Ми дуже мріяли про дитину!
Я перебував у статусі одруженого чоловіка трохи більше року, як у моєму робочому кабінеті пролунав дзвінок, що докорінно змінив наше життя, та й ставлення до цього життя.
Крізь сльози згорьована дружина повідомила мені про вирок лікаря–гінеколога:
– Вона сказала... що в мене мертвий плід... Треба робити «чистку» .
Болю я не відчув, радше – безнадію і отупіння. Але треба було щось робити. Ми вирішили піти на ультразвукове дослідження.
Коли ми зустрілися, на Марину було шкода дивитися. Їй довелося зібрати всю свою (і мою) мужність, щоб переступити поріг кабінету УЗД. Я сидів у коридорі, намагаючись пояснити Богові, що в цьому випадку Він не має рації. По радісному обличчі дружини, що вийшла з кабінету, я зрозумів, що не маю рації я. Серце дитини вже два тижні відбиває такт часу її життя. Полегшення! Радість! Тягар нової відповідальности... Потрібно було лягати на «підтримку». Я привіз дружині до лікарні білизну, речі, харчі. Увечері ми довго говорили телефоном, добре, що в палаті вона була сама. Хоча ні, не сама – з маленьким дивом у животику. Це вночі, а вдень через палату тягнулася вервечка вагітних матерів, які готувалися до аборту або відходили вже після «чистки». Саме «чистки» – так це все називали.
На щастя, (якщо черговий стрес можна назвати щастям), мати мого ще не народженого маляти пролежала в цій «тимчасовій» палаті тільки два дні. Перед обідом вона вийшла в туалет, а коли через кілька хвилин повернулася, побачила, що залишилася без телефону, грошей, ключів, та й самої сумки. Звичайно, я забрав її додому, накупивши ліків і згадавши своє вміння робити ін’єкції. Зрештою, було б гірше, якщо б вона повернулася в палату на кілька секунд раніше і потрапила б під руку злодюжки. А той (чи та) міг би й покалічити. Або, не дай Боже, вдарити в живіт.
Хай там що, але ліпше «підтримка» вдома, аніж передсмертна камера для ненароджених дітей. Чекати бажаної дитини і упродовж усього дня дивитися на матерів-убивць – яка вже тут «підтримка»...
Йшов час, прийшла пора на чергове УЗД. Результати обстеження показали, що плід розвивається погано... Одне слово, відбуваються процеси, несумісні з життям дитини. Черговий вирок звучав: «Треба робити чистку! А инакше ...». Навчені досвідом, ми постукали у двері кабінету УЗД в иншій клініці.
– У вас чудова здорова дитина, дівчинка.
У мене донька, збулася мрія всього мого життя!
Я готовий був розцілувати і лікарку, і молоденьких її помічниць, але треба було себе стримувати, щоб не нервувати вагітну дружину.
На відміну від першої вагітности (у дружини від першого шлюбу син, що став рідним мені, і кличе, та й сподіваюся, відчуває, мене татом), ця вагітність проходила важко. На наступне УЗД ми прийшли на 21-му тижні перебування в цьому світі моєї крихітки. Вирок пролунав як грім з ясного неба. Очі лікаря висловлювали величезне співчуття: «Мені вас дуже шкода, ви були такі щасливі, коли дізналися, що у вас буде дочка».
Як з’ясувалося, у моєї дівчинки була вроджена вада серця. Але це ще не все. Саме така вада часто засвідчує, що у дитини синдром Дауна.
Це був шок. Тепер про «чистку» заговорили всі...
Я пообіцяв дружині, що виблагаю у Бога здорову дитину, не надто замислюючись над тим, чи це розумно – давати такі обіцянки.
Наступні тижні й місяці ми невтомно збирали всю інформацію, що стосувалася вродженої вади серця і синдрому Дауна. Ми дізналися, що в таких випадках треба оперувати дитину до піврічного віку, і що операції такі бувають дуже успішними. А синдром – це зовсім не хвороба, а стан, в якому перебуває людина «завдяки» зайвій хромосомці. І трапляється це, невідомо як і чому, один раз на 700 зачатих дітей. І що ніхто в цьому не винен. Просто так є... Так дав Бог...
Не буду описувати усіх моїх дискусій з Богом. Моїх благань, погроз, упокорення, умовлянь, докорів, прийняття Його волі, бунтів... Хай це залишиться між Ним і мною. Думаю, Він мене розумів, співчував і прощав. Втім, як завжди ...
Кожні батьки мріють про те, яким буде їх дитина. Ми не мріяли. Намагалися захистити себе від болю і розчарування. Наша крихітка могла померти, не проживши і кількох хвилин після пологів – через важку ваду серця. Але навіть якщо з Божої волі, завдяки нашим зусиллям і зусиллям лікарів наша донечка виживе, вона зажди буде иншою, не схожою на инших. І чекають її в житті лише випробування і труднощі. Життя дитини-інваліда ...
Але все ж таки була надія. Остаточно підтверджує синдром Дауна лише аналіз крові. Нам залишалося чекати на пологи.
Дівчинка увірвалася в цей світ з великим бажанням жити. Педіятр в красивому стрибку зловила її, перерізали пуповину. Коли маля приклали до грудей матері, моя дружина прошепотіла:
– Ти така гарна, а говорили, що в тебе синдром Дауна.
 То ви знали про це… – слова педіятра позбавили нас останньої надії.
Все, – це сталося, у нас – дитина із синдромом Дауна!
Лікарка ще говорила про обов'язковий аналіз крові, бо тільки він може остаточно підтвердити діягноз... Але ми вже цей діягноз знали.
Я взяв маленьку на руки, підійшов до вікна і тихо прошепотів:
– Люби Бога, донечко, щоб не трапилося у твоєму житті, люби Бога.
Потім у дитини все-таки взяли аналіз і я помчав в лабораторію генетичного центру здавати кров.
– Результати будуть лише через 5 днів, – повідомила мені лаборантка, і додала: «Знаєте, з синдромом Дауна це так – він або є, або його немає».
Задзвонив мобільний:
– Приїхала кардіолог, треба перевірити серце, повертайся швидше в пологовий будинок, – лунав тривожний голос дружини.
Минуло всього кілька годин життя нашої донечки в цьому світі. Я взяв її на руки і зніс на другий поверх у кабінет кардіології. Молода лікар–кардіолог забрала в мене моє дитя, увійшла до кабінету. Тільки Бог знає, як я молився під цими дверима, але через кілька хвилин:
– У вашої дівчинки вада серця, складна вада, але, гадаю, з операцією поспішати не треба. Приїдете до мене за два тижні, тоді можна буде сказати точніше ...

Дівчинка була чудовою! На четвертий день вони з мамою нарешті були вдома, а ми з сином метушилися навколо них. Часом, дивлячись на дитину, дружина плакала, не в змозі стримати почуття провини перед цим маленьким, таким рідним сотворінням.
На п'ятий день мені видали довідку, в якій чорним по білому було поставлено діягноз: 21-а зайва хромосома.
З довідкою в руках я заскочив у якийсь під'їзд і дозволив вибухнути своїм сльозам, зупиняти які в мене не було ні сил, ні бажання.
Удома, тримаючи маля на руках, задумливо дивлячись у вікно, я раптом відчув на собі чийсь погляд. П'ятиденна дівчинка дивилася на мене цілком усвідомлено, і в очах її було питання...
Я, здоровий 47-річний чоловік, не витримуючи цього погляду, почав виправдовуватися перед новонародженою дитиною:
– Доню, вибач мені... вибач... я не покину тебе, ніколи не покину...
І упіймав себе на тому, що ніби ховаю очі від цього запитливого погляду невинного немовляти.
На третій тижні життя маля оглядала кардіолог.
– Синдром Дауна підтвердився? – запитала вона після огляду.
– Так, – зі сльозами в голосі відповіла дружина.
– На жаль, це не єдине горе, – співчутливо сказала лікарка. – У вашої дитини важка вада серця. І лише від вас залежить, чи буде вона жити.
Через кілька днів дівчинку оглянула одна з найкращих дитячих кардіологів країни. Вона сказала нам прийти через три місяці, щоб готуватися до операції. Навчені гірким досвідом лікарських помилок, ми вирішили перевірити її твердження. І не даремно.
Хірург запевнив нас, що є можливість зробити операцію в один етап, але треба привести дитину, щоб він оглянув її.
У цей час ми знайшли в інтернеті инших батьків дітей з синдромом Дауна та із серцевою вадою, почали обдзвонювати знайомих і знайомих знайомих, збираючи інформацію про подібні операції. Дізнавалися про можливість операції в Польщі і Франції, збирали гроші на операцію…
За мою дівчину молилися в кількох церквах моєї рідної Греко-Католицької Церкви, молилися в церквах моїх православних і римо-католицьких друзів, молилися разом зі своїми спільнотами наші друзі євангелисти та адвентисти.
Дізнавшись про синдром Дауна, більшість людей висловлювали нам своє, в основному щире, співчуття. Але два дзвінки змусили мене подивитися на ситуацію з надією.
Якось я зателефонував своїй давній добрій знайомій, яка вже довго працює з дітьми з синдромом Дауна. Чому не подзвонив їй раніше? Не знаю... Може, боявся почути від неї якусь невтішну інформацію. Завжди легше шкодувати себе, ніж глянути правді у вічі.
– У тебе народилася дівчинка з синдромом Дауна? Вітаю! Я завжди знала, що Бог любить тебе! Ти собі навіть не уявляєш, що це за діти. Ніхто в світі не вміє любити так, як вони. Це їхнє призначення в цьому світі – невинно страждати (у них безліч недуг) і – Любити. . Вона принесе вам багато клопоту ... і неймовірну радість.
Ці слова підтвердила своїм свідченням мати, в якої всього тиждень тому від вади серця померла дочка із синдромом Дауна. Я знайшов її в інтернеті й вирішив зателефонувати – просто поспівчувати, підтримати. Вона розпитала про нашу біду, дала багато необхідних порад і сказала:
– У мене четверо дітей, померла наймолодша з синдромом Дана. Я хочу вам сказати: бережіть свою дитину. Вони – незвичайні. У них дар любити. І цей дар Бог довірив Вам. Не плачте, а радійте ...

…Хірург, довго дивився на монітор, потім якось зм’якнув, колишньої впевнености в нього вже не було:
– Я гадаю, тут потрібна консультація професора N. А після його консультації можна буде про щось говорити.
Оглянувши дівчинку, професор N уважно подивився на нас і промовив:
– Скажу вам відверто: врятувати вашу дитину може тільки віртуоз. І ще: не спізніться, жити їй залишилося недовго. Хоча ...
Він взяв зі столу свій мобільний, набрав номер:
– У мене тут батьки з дитиною з синдромом Дауна та вадою серця. Я думаю, їй потрібна термінова операція. Коли зможеш прийняти?
Через три дні ми вирушили в дорогу. Донечці виповнилося рівно півтора місяця.

Столиця зустріла нас морозним повітрям і холодним вітром. Таксист здер з нас подвійну ціну, але нарешті ми опинилися біля віконечка реєстратури клініки.
– Синдром Дауна? – перепитала приємна літня пані в білому халаті. – То у вас «сонячна» дитина!
– «Сонячна» дитина?
– А ви не чули? Так називають таких дітей. Подаруйте їм любов, і вони дадуть відповідь вам з такою силою ніжности, доброзичливости та любови, які годі уявити. За це їх і звуть «сонячними» – за світло їхньої душі.
Відстоявши чергу, що складалася з батьків з такими самими маленькими дітьми, як і наша, ми нарешті увійшли до кабінету лікаря. Доктор довго оглядав нашу дитину, вдивляючись в екран:
– Професор дуже зайнятий, у нього щоденно по дві-три операції. Матимете лише кілька хвилин на розмову з ним. Операція буде вкрай складною, в такому віці такі операції роблять дуже рідко. Великий ризик. Але професор може її зробити. Він справді майстер своєї справи.
Через десять хвилин професор Віртуоз (пишу це зовсім без іронії, а з глибокою повагою, віддаючи належне цій людині), вдивлявся в малесеньке серце нашої дівчинки, дедалі більш хмурячись. Повернувся до мене:
– А може, не будемо робити операції?
– А якщо не будемо, то що?
– Через кілька днів помре – народите ще.
«Ну ось, перевірка на мою “вошивість”», – подумав я, а вголос запитав:
– А якщо будемо робити операцію, шанс є?
– Шанс, хоч маленький, є завжди.
– Навіть якщо шанс на кінчику нігтя мізинця – треба спробувати.
Професор подивився на мій мізинець, посміхнувся:
– Операція через два дні. Здавайте аналізи, шукайте донорів.

Наступні два дні пройшли в метушні й хвилюванні. Дружина з донькою здавали аналізи, я шукав донорів. Донори знайшлися в иншому місті. З почуттям глибокої вдячности ми згадуємо людей – і знайомих, і зовсім чужих, які взяли участь у порятунку життя нашої малечі.
Бувало таке, що ті, від кого ми найменше чекали, відкривалися для нас з чудового боку. Але було й таке, що найближчі раптом переставали до нас телефонувати (деякі не дзвонять й по нині, після того як дізналися про народження дитини з синдромом Дауна і вадою). На щастя, не відчуваю у своєму серці на них образи, тільки почуття глибокого здивування.

Перед самою операцією нас ще раз попередили, що вада дуже складна, дитина може померти під час операції або упродовж кількох днів опісля. Операція тривала шість годин. Коли Віртуоз вийшов з операційної, по його обличчю було видно, що людина, яка дуже любить свою роботу, зробила її чудово!
А потім були три тижні в реанімації. Що три години ми готували для дівчинки їжу, що три години 15-20 хвилин треба було відстукувати її легені, щоб у них не осіло мокротиння і не почалося запалення. Вся в трубочках, дівчинка виглядала дуже слабкою, серце моє розривалося, але Бог давав сили.
Вночі мене виставляли з клініки за двері, і дружина залишалася сама, а вдень я міг її змінити. Тоді пробував умовити дружину трохи поспати, але незмінно, відстукавши легені і виходячи з реанімації, я бачив свою рідну Марину з пляшечкою дитячого харчування в руках. І вкотре подумки схилявся перед нею…
Новий рік я проспав, незважаючи на те, що столиця стріляла і співала. Дружина з донькою зустріли Новий рік у реанімації, а син вперше без мами. За цей час він дуже подорослішав ...
Минуло Різдво і на Старий Новий рік нас виписали ...

…Я дуже люблю цей ранковий час. Ще спить моя кохана дружина, якою я не перестаю захоплюватися, спить син, що так відчутно подорослішав, і маленька донечка. Я виходжу на кілька хвилин з нашим вічно «нещасним» спанієлем, потім ставлю розігрівати пляшечки для дитячого харчування і п'ю каву, спілкуючись з Богом.
Поки з дитячого ліжечка не прозвучить вимогливе «Е-е!». Я схиляюся над малою, і моя «сонячна» дитина обдаровує мене своєю посмішкою ...

[Mysterious]

Roman_lviv, я бажаю міцного здоров'я ваші донечці!
ви з дружиною дуже мужні батьки!
нехай ваше життя буде наповнене тільки приємними моментами!

[Галчонок.ua]

Нехай Господь благословляє і підтримує Вас на дорозі життя.

[чувіха]

Roman_lviv, нехай ваше ангелятко буде здоровеньке і приносить вам радість.

[oksy]

Здоров'я всій вашій сім'ї,нехай Боженько буде завжди з вами.

[kxenja]

Читаю і плачу.Але від щастя,що є такі батьки,як ви і мають таку сильну віру..Дай Боже Вам і вашій донечці здоров"ячка
.Повірте,Господь завжди поруч.

[Roman_lviv]

Дякую всім дуже!
Мені на електронну почту приходять вже перші оповідання-свідчення батьків неповносправних дітей. Деякі випадки, інакше як чудом не назовеш!

[Natali@]

То вона живе!!!!! Найбільше я боялася прочитати жахливі слова у кінці розповіді... Вдячна вам за мужність і терпіння, за такі ніжні слова про дружину... Донечка обовязково оцінить ваші старання і виросте чудовою людиною з такими БАТЬКАМИ!!! Схиляю голову
Завжди маю бажання спитати "може чимось допомогти?", але то мабуть не той випадок... тільки Бог подарує все необхідне!!!
Наступний новий рік буде щасливим!!!

[Natali012009]

Читаю і на очах сльози. Нехай Бог благословить всю Вашу родину.

[львів_янкаІра]

Roman_lviv, ви з дружиною надзвичайно Сильні Люди! Ви молодці, що все це витримали! Свого часу пару років мені довелося працювати з неповносправними дітьми, зокрема і з дітками з синдромом Дауна - вони НАДЗВИЧАЙНІ! Дійсно, так як Люблять вони - треба ще вміти!
Бажаю вашій донечці здоров"ячка! А всій Вашій сім"ї щедрих Божих Ласк!

[Міля]

Зі сльозами на очах читала Вашу історію...., тримайтеся, здоров"ячка міцного Вам і Вашій донечці, сил, терпіння і Божого благословення!!!

[МАSЯ]

Roman_lviv Ви з дружиною надзвичайні люди!!!! Читаю і направду плачу від радості з того, що є ще на світі СПРАВЖНІ БАТЬКИ!!!!!! Бог завжди доручає особливих маляток найкращим!!! Бажаю Вам радості і здоровячка!!!!!

[Time Out]

Нехай вас і вашу маленьку сонячну дитинку береже Бог!!!

[Премудрість]

Roman_lviv, дякую за Ваше свідчення,нема слів,одні сльози,та вони більше від радості,що ця дитинка має таких ВІДВАЖНИХ Батьків.

[Roman_lviv]

Дякую всім за теплі слова.
Але ще раз насмілююсь повторити своє прохання до батьків неповносправних дітей:
Будь-ласка, якщо у Вас є свідчення особливих Божих ласк до Вас, Вашої родини, Ваших дітей, - пишіть. На славу Божу і допомогу людям.

[бузок]

нажаль, наш мізерний людський розум,не завжди може осмислити і прийняти Божий промисел.Дякую Вам, що Ви зрозуміли і прйняли,дякую за ніжне і сповнене любові Ваше серце і Серце Вашої дружини.Бог Вам віддячить, Він вже віддячив...

[Оксанаа]

Ми бачили вашу дружину і вашу гарненьку сонячну донечку, правда ще минулого року. Марина насправді дуже щира і люблюча матір, все у вас буде добре, адже ви знаєте, Бог вас ЛЮБИТЬ.

[smaili]

Прочитала вашу історію, зичу вам терпіння, Божого благословення і здоров"я. Я також як і ви маю особливу дитину і тому вас як батьків прекрасно розумію. Розумію всі ваші страждання, переживання і тревоги. Але так хочется, щоб наше суспільство з розумінням ставилося до таких діточок, щоб ти коли йдеш по вулиці не відчувати тих недобрих поглядів на собі і на дитині, щоб таких дітей приймали всюди, а не сторонилися. А те, що Бог любить і опікується такими дітьми, то правда. Одна моя коліжанка каже, добре, що Бог дав таких дітей саме нам, бо ми в силі нами опікуватися і про них дбати. А є багато випадків, коли від таких дітей просто відмовляються, викидають, про саме гірше вже говорити не буду. Бог тільки би посилав здоров"я і силу, а решту все додастся.

[Гелла]

Бажаю вам такоїж мужності в подальшому житі і здоровячка НАЙМІЦНІШОГО!!!!!!!!!!!!
Ви дуже сильна людина!!!
Дякую за розповідь....

[kykla]

Roman_lviv, Привіт. Поки читала вашого листа, плакала так, що аж схлипувала. В якійсь мірі, моя життєва ситуація чимось схожа, щоб розпочати з початку, то можна написати книгу. У нас множинні вади розвитку, затримка психо-моторного розвитку, гідроцифалія(прооперована), катаракти обох очей(прооперовано), але коли ця РАДІСТЬ посміхається до нас, я розумію, що я найщасливіша людина в світі.
Нема таких випробувань, що Бог не міг здолати.
Немає тягара в душі, що Бог не міг підняти.
Немає болі на душі, що Бог не утішає.
Ніколи Бог своїх дітей самих не залишає!!!